AL NUOVO TETARO SAN CARLUCCIO PRESENTAZIONE DELLA TAPPA CAMPANA DI : “UNA FORMIDABILE GARA DI BALLO “

 

Una favola per aiutare a parlare della Sclerosi Multipla di un genitore,

ora disponibile presso i Centri Sclerosi Multipla del territorio napoletano

 

Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori

Gli esperti suggeriscono un cambio di paradigma della convivenza con la patologia per il raggiungimento di obiettivi personali desiderati

Un’edizione speciale verrà distribuita gratuitamente attraverso un roadshow regionale nei Centri SM italiani

 

La scelta del Teatro San Carluccio, Teatro in cui Troisi e Benigni hanno calcato la scena, è stata la locatin della tappa campana per la presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo” che coinvolgerà in questa occasione i Centri Sclerosi Multipla del territorio napoletano. 

Un volume illustrato, ha affermato, Fabia Tolomei, rappresentate la Casa Editrice, che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi.

La conferenza stampa è stata moderata dal Maria Rita Montebelli, che ha illustro in anteprima la malattia per poi presentare gli illustri clinici che hanno, ognuno per il loro settore, le vari fasi di evoluzione della malattia e le varie terapie.

Fabia Tolomei, nella sua vesti di editore, ha introdotti i lavori, leggendo albuni brani di “ Una formidabile gara di ballo “.: Una storia di una madre speciale, una gallinella rossa, innamorata della sua famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo, molto ardua per lei, anche quando un lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti, cerca in ogni modo a metterla in difficoltà.

 “Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

 

I clini che hanno illustro la malattia sono stati : Gioacchino Tedeschi,Direttore di Clinica Neurologica e Neurofisiopatologica della Univirsità “ Luigi Vanvitelli “; Roberta Lanzini; Simona Bonavita; Giorgia Miniscalchi e la Presidente dell’Associazione Nazione Sclerosi Muiltipla, Angela Martino e il rappresentante della Casa Farmaceutica ROCH, Alberto Merlo.

 “I centri sclerosi multipla del territorio napoletano hanno accolto con piacere questa iniziativa di Roche e Carthusia Edizioni perché credono fortemente che, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione abbia degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari. L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli – secondo il Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli– facilita la condivisione e la comunicazione e fa capire ai bambini in cosa consiste la sclerosi multipla. Inoltre, grazie all’iniziativa e al libro, si trasmette l’importante messaggio che, quelle difficoltà che la patologia impone alla felicità delle persone con SM, possono essere superate con tenacia e impegno e soprattutto con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento.”

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

 

 “Siamo consapevoli, dichiara aconclusioonedella conferenza,  Alberto Merlo, Medical Unit Head Roche SpA, che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la sclerosi multipla, ma crediamo che altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiduciaPensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

 

ALBERTO  ALOVISI